你了解“唐宝宝”吗:

在人类个体拥有一条额外的(部分或全部)21号染色体时，就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因，但唐氏综合征一直是困扰人类的一个疾病。唐氏综合征存在于全球所有地区，通常可对患者的学习方式，体态、体征以及健康造成各种影响。

充分获得医疗保健、早期干预方案、全纳教育以及适当的研究，对于唐氏综合征患者的个人成长和发展至关重要。

2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日(A/RES/66/149)，从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会，以适当方式举办世界唐氏综合征日活动，提高公众对唐氏综合征的认识。

“唐宝宝”离我们很近:

在世界范围内，预计唐氏综合征的发病率在每1000至1100例活产中，为1例。美国每年大约有3000至5000名这种染色体异常的婴儿出生，全美被认为约有25万个家庭受唐氏综合征的影响。

满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量，其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持，医疗指导和以社区为基础的支持系统，如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。

活动现场:

为了提高公众对于“唐宝宝”认识与了解，提高与之相关的智力障碍儿童的家庭康复意识，增强其康复信心，杭州复旦儿童医院举办了本次 《关注“唐宝宝”——全面认识智力障碍儿童》主题活动

3月21日下午13:00，活动正式开始，参与活动的家长准点到达活动现场。

为了最大限度的提高家长对于“唐宝宝”的了解，活动现场播放了与之相关的电影片段《不存在的女儿》，电影讲述了一个宝宝在刚出生时，被爸爸发现是唐氏综合症患者，因其小时候妹妹(“唐宝宝”)的早逝对妈妈的巨大打击，其决定瞒着家人将宝宝遗弃。但是执行遗弃的护士并没有这样做，而是将其收养，并当做亲生女儿抚养。

在故事的结尾，我们发现了故事设计的四个人生，有四个完全不同的人生表现。以为宝宝夭折的妈妈生活在痛苦当中，将宝宝遗弃的爸爸终生生活在悔恨当中，宝宝的养母则收获了美满的家庭，而作为主人公的“唐宝宝”本人，则在养母的悉心照料下，慢慢踏入了社会，获得了周围人的接纳与认可，幸福美满。

通过这个故事，参与活动的家长对“唐宝宝”的机遇与他们的人生有了清晰的认识，也加深了大家对接纳“唐宝宝”，接纳与之相关的智力障碍儿童的认识。同时，大家认为每个人都有自己的人生，酸、甜、苦、辣，各有各的味道，但是不论如何，只要大家相互了解，相互接纳，相互支持，最终我们都会拥有一个美好的未来。

播放完视频后，活动通过PPT，为大家讲解了“唐宝宝”的特征、发病原因、康复方法，以及对于智力障碍儿童的借鉴意义。使大家了解了更多的康复方法、理念，对儿童康复有了更大的信心于认识。同时通过现场互动、问卷调查，大家各抒己见，表达了自己对于此类儿童的看法，提高了对于相互接纳的认同。

活动最后，活动参与者领取了杭州复旦儿童医院对于儿童的美好祝福——一份有趣的礼品，同时，大家合影留念

写在最后:特殊儿童的康复之路仍然还有很多路要走，在这期间，只有社会、家庭、康复单位，协力共促，我们的家庭才能走得更远，才能看到更美的风景。同时，社会给予更多的包容，在更多的领域接纳他们，使我们每个人的责任。（详细可以关注微信公众号：杭州复旦儿童医院，即可进行咨询和挂号）